Nu mijn leukocyten zo laag zijn, moet ik extra alert op koorts zijn. Als ik koorts krijg moet ik opgenomen worden. Van de week bedacht ik dat ik het steeds zo koud had. Dat komt niet van het lage Hb gehalte, maar gewoon rillingen van de koorts. Ik dus meten: 37.9. Tsja, dan moet ik maar even bellen. De secretaresse kan de hematoloog niet te pakken krijgen (spreekuur) maar beloofd me even later terug te bellen.

Na een half uurtje belt ze: je hoeft pas te bellen als je koorts hebt en koorts is meer dan 38.5 graden. Gelukkig is de temperatuur afgelopen week niet boven de 38.4 gekomen, toen heb ik maar paracetamol genomen. Dat drukt de temperatuur ook weer een beetje.

Zondag 24-uurs urine verzamelen, dit om het eiwit-lek van mijn nieren te kunnen bepalen. En dan maandag weer even bloed prikken. Daar kan ik dan later op de dag over bellen. Ik verwacht niet, dat mijn leukocyten al weer stijgen, dat was vorige kuur ook nog niet. Dus het blijft oppassen geblazen met koorts!

Vrijdag ben ik voor het eerst naar de hart-revalidatie geweest. Uiteindelijk 2 x 10 minuten op de hometrainer gefietst, één keer op 20 watt, één keer op 25 watt. Dat vond ik erg licht gaan, maar na afloop was ik toch wel moe, en de volgende dag had ik hele stijve spieren. Het half uurtje sport en spel liep ik mis, morgen beter.

Vandaag moest ik even langs de hematoloog om mijn bloed te laten controleren. Het is nu drie weken geleden dat ik de fludarabine slikte, de leukocyten waren nu 1.6 en waarschijnlijk volgende week nog lager. Die fludarabine hakt er echt in bij mij. Ik slik dan ook preventief 4 verschillende antibiotica, anti-schimmel etc.

Mijn Hb blijft relatief goed op pijl, vandaag was het 6.9. Maar ik heb het steeds wel erg koud. T-shirt met lange mouwen, trui, fleece jack en niet te vergeten, een lange onderbroek. Woensdag ben ik in Utrecht, dan ga ik nog maar eens even bij “Bever” kijken of ze nog warme spullen in de uitverkoop voor me hebben.

Langzaam maar zeker krabbel ik weer op. Lang lopen en staan is er nog niet bij, maar het gaat wel steeds beter. Trap lopen is nog wel erg zwaar.

Het kalium gehalte in mijn bloed was goed, kennelijk was dat alleen de eerste keer door de hoge tumorload zo hoog geweest, want vorige keer was er ook niets aan de hand. Wel begin ik goed te zien dat ik nu al lang prednison slik, ik krijg van die dikke prednison wangen en hou ook aardig vocht vast in mijn rechter been. Soms kan ik zelfs mijn rechterschoen niet aankrijgen.

Misschien moet ik toch maar eens gaan uitzoeken hoe dat moet met een steunkous. Ik heb het nog even afgehouden, maar misschien is het toch wel beter.

Vorige week heb ik afspraken gemaakt voor de hart revalidatie, twee keer per week in een groep fysio en nog een aantal voorlichtingsbijeenkomsten.
Fysio zie ik wel zitten, je schijnt ongeveer een half uur individueel op toestellen te werken, een half uur met z’n allen iets te doen en een half uur koffie drinken. Dat zit allemaal in het basispakket. A.s. vrijdag begin ik.

Als de sneeuw weg is, kan ik ook weer eens proberen te fietsen. In de wijk ligt er nog steeds sneeuw, of eigenlijk ijs. Idem voor de meeste fietspaden. Dus fietsen durf ik nog niet, ik ben veel te bang dat ik val. Misschien komende week.

Vandaag ben ik  naar het Patiëntensymposium van het Hematologisch congres geweest. In mijn ogen was het een groot succes. De zaal was helemaal vol, achterin stonden zelfs wat mensen. Er waren aardig wat patiënten, maar er waren ook veel hematologen.

Omdat in onze ogen het optimaliseren van de zorg voor hematologie patiënten een gezamenlijk belang is van arts en patiënt is en het essentieel is dat we elkaars inzichten en verwachtingen kennen, hebben de hemato-oncologische patiëntenorganisaties dit samen met de congres commissie opgezet.

Het doel van het (mini)symposium was het genereren en honoreren bij de artsen van de bereidheid om samen met de patiënten de kwaliteit van de hemato-oncologische zorg te verbeteren.

Na twee korte inleidingen vanuit de patiëntenorganisatie en de hematologen volgde een zeer geanimeerde discussie met de zaal. Gemist werden een vraag over pijnbestrijding en een vraag over de rol van de huisarts. Aandacht punten voor een volgende ronde.

Verder veel discussie over het begrip kwaliteit. Kwaliteit van het “product”, kwaliteit van het “proces”. Ketenzorg, zorgpad, noem maar op.

Wat ik ook al eerder had gehoord is dat ziekenhuizen wel veel “audits/visitaties” over zich heen krijgen. Voorlopig is onze vragenlijst gebaseerd op vertrouwen, en we moeten nog beslissen hoe we (als we dat zouden willen) de antwoorden kunnen valideren.

Alles bij elkaar vond ik het een uitstekende middag, zelf vond ik het ook er prettig om mee te maken, mijn conditie wordt langzamerhand beter, lopen gaat al best aardig, trap lopen nog maar matig. Van de chemo heb ik geen last gehad, de primperan heeft zijn werk goed gedaan.

De “loden” benen van de vorige chemo’s kwamen wellicht toch meer van mijn hart dan van die chemo, zoals ik dacht.

Morgen even bloed laten prikken om te kijken of het kaliumgehalte niet te hoog ik gestegen, maandag naar de eerste afspraak voor hart-revalidatie en dinsdag nog een keertje bloed laten controleren.

Vandaag had ik een afspraak met de cardioloog in Emmen. Eerst even een ECG laten maken en dan de afspraak. Ik kwam alleen op een ongelukkig moment bij het functie-lab. Het was net koffietijd en er gebeurde helemaal niets. De boel werd gewoon een kwartier stilgelegd. Het resultaat was wel, dat toen ik dan mijn ECG had, ik vrijwel direct door kon lopen naar de cardioloog, dus uiteindelijk maakte het eigenlijk niet uit.

Alles zag er goed uit, dus de ham-vraag was: wanneer kan ik starten met de volgende chemo. Het antwoord was opvallend simpel: je hart kan er nu beter tegen dan voor de operatie. Dus wat hem betreft kon ik direct beginnen. En dat heb ik dus ook maar gedaan. Direct vanmiddag de eerste lading pillen geslikt.

Ik hoop wel dat ik er net zo weinig last van heb als de laatste keer, want qua programma komt het niet zo goed uit. Woensdagavond heb ik een regio-vergadering en donderdag verzorgen de hematologische patiënten organisaties een patiënten symposium op het hematologisch congres in Papendal, waar ik graag bij wil zijn.

Vrijdag moet ik dan even bloed laten prikken om te kijken of het kaliumgehalte niet weer uit de klauw loopt en de week daarop nog een keer. Ik verwacht dat het wel los zal lopen, waarschijnlijk kwam het de eerste keer door de hoge tumorload.

Volgende week maandag heb ik een afspraak voor het hart-revalidatie programma, vanaf vandaag mag ik weer fietsen en autorijden, dus beweeg ik me ook weer meer. Bovendien moet ik nu (vanwege mijn “chemo-urine”) boven naar de wc, dus vaak de trap op. Ook goed voor de conditie. Zo krabbelen we er langzamerhand weer boven op.

Dinsdag was ik dus op mijn afspraak met de hematoloog in het UMCG. Heen en terug met de taxi, want zelf rijden mag nog niet. Heen met nog twee anderen uit Emmen, terug via Stadskanaal.

Mijn bloedwaarden waren heel goed, wat dat betreft kon ik zo aan de volgende FC kuur beginnen: Hb 7.5, Leukocyten 8.7. Ik heb afgesproken, dat ik het Maandag nog even overleg met de cardioloog, als die ook geen bezwaar heeft kan ik direct starten. Ik heb de pillen al uit Groningen meegenomen.

Het “uitje” naar Groningen was goed te doen, dus ben ik gisteren ook maar naar de bestuursvergadering van de LVN geweest. Onze vice-voorzitter nam de honneurs waar, dus alles wat ik hoefde te doen, was erbij zijn. En natuurlijk: er zien te komen.

De eerste stap, was het lastigste. Ik moest van huis bij het station zien te komen. Een taxi om kwart over acht ‘s morgens is onmogelijk, ik had de avond van tevoren gebeld, maar dat was niet in te plannen, geen capaciteit, allemaal bezig met contract vervoer. Maar gelukkig kon, met wat passen en meten, mijn vrouw me wel even brengen. Alleen startte de auto niet, accu bijna leeg.

Nou ja, dan maar naar de bus lopen, daarmee naar het station, dan maar een half uurtje te laat in Amersfoort aankomen. Terwijl ik naar de bus loop wordt ik ingehaald door een auto. Ik vraag of ze me even naar het station kunnen brengen, maar de auto zit helemaal vol. Even verderop zie ik een mevrouw haar auto  schoon krabben en die wil mij best even op het buurt stationnetje afzetten. Kom ik toch nog keurig op tijd.

Op de vergadering heel veel onderwerpen behandeld, fijn om weer eens met dat soort dingen bezig te zijn. Mijn wereldje wordt toch wel klein, als je helemaal niet de deur uitkomt. Daarom ook wat actiepunten mee naar huis genomen. Gelukkig kan een op non-actief staande voorzitter nog wel wat doen.

Gisteren was ik weer ter controle bij mijn hematoloog in Emmen. Het bloedbeeld is zich goed aan het herstellen. De leukocyten waren weer op 4.0, een prima waarde, Hb 6.8, heel redelijk en de trombocyten gingen goed omhoog.

Ik ben dus weer naar Groningen verwezen, daar moeten ze nu een ei leggen wanneer de volgende chemo plaats zal vinden. Zelf heb ik het idee, dat mijn conditie eerst nog wat verder zal moeten verbeteren, maar dat zal ik daar dan maar bespreken.

Er moeten twee tegenstrijdige belangen op een lijn worden gebracht. Enerzijds is het goed om de FC kuren zo kort als mogelijk op elkaar te plannen, dat geeft de grootste kans op het terugdringen van de CLL. Anderzijds is het zaak om het hart revalidatie programma te doorlopen, maar daar zit geen dreun van een FC kuur in geprogrammeerd.

Ik verwacht een oproep voor a.s. Dinsdag, dan mag ik nog niet zelf rijden. Ik neem maar aan dat de ziektekostenverzekering de taxi naar het UMCG betaald. Duur ritje op kosten van de gemeenschap, of moet ik zeggen, goed voor de economie.

Ik ben er inmiddels achter dat een heleboel taxibedrijven hier in de buurt vooral bestaan dankzij het contract vervoer van zieken en gehandicapten. Het gebeurd niet vaak dat ze een ritje maken wat de klant zelf afrekent, zeker niet overdag. Ze zitten vrijwel vol met enkel contract vervoer.

Nog anderhalve week, dan zijn die perikelen hopelijk ook weer voorbij, ben ik tenminste weer mobiel.

Maandag heb ik controle bij de hematoloog in Emmen gehad. Het was niet meer dan het bespreken van de bloedwaarden en mij nogmaals op het hart drukken dat ik bij koorts mij onmiddellijk moest melden. Hb was goed, leukocyten waren gestegen van 0.9 naar 1.0. Tsja, is dat een stijging van 10% of is dat gewoon binnen de meetfout, vraag is me dan als fysicus af.
Laten we maar afwachten wat het de volgende week is.

Begin december was ik voor controle in Groningen. Ik zag daar voor de zoveelste keer twee zussen van rond de dertig en zij kwamen naast me zitten. Ik raakte ermee aan de praat en het bleek dat het wereldje toch wel erg klein was, we bleken een gemeenschappelijke kennis te hebben, die Hodgkin heeft. Zelf had een van de zussen AML.

Ik vertelde van de LVN, wat we als vereniging zoal deden, maar zij reageerde een beetje van: “ik heb helemaal geen behoefte aan informatie en zeker niet aan lotgenotencontact.” Nou ja, iedereen is anders, dan kan natuurlijk. We zitten nog wat door te praten. En toen gebeurde het: er kwam een jonge vrouw naar de balie en melde zich voor haar afspraak. Daarna kwam ze op ons aflopen en zei: “ik hoorde je praten over je AML, ik wil je graag even vertellen dat ik het ook heb gehad en dat ik er weer helemaal bovenop ben gekomen. Vandaag ben ik hier gewoon voor controle.”

Het deed mijn buurvrouw zichtbaar goed om zo’n verhaal te horen, ze wisselden nog wat bijzonderheden uit over het verloop van de kuren en je kon gewoon zien dat ze zich beter voelde bij het horen van dat positieve verhaal. Even later zei ze het ook. Ik was blij dat ik getuige mocht zijn van deze ontmoeting.

Het is alweer de 3e januari 2010, en met mij gaat het wel aardig. Mijn wereldje is wel heel erg klein, ik mag niet fietsen en niet autorijden, alleen lopen. Maar in Emmen ligt heel erg veel sneeuw, dus ik ben nog niet verder dan de brievenbus buiten geweest. De komende week blijft het heel erg koud, zegt het weerbericht. Dus ook de komende week zal ik nog niet veel buiten komen, ik ben te bang om uit te glijden en te vallen.

Ik krijg een batterij medicijnen om u tegen te zeggen. ‘s Morgens is het een heel ritueel, want ik moet eerst een medicijn nemen en dan nog een half uur wachten voor ik mag ontbijten. Ik heb besloten dat koffie (met melk) in die tijd wel mag, per slot is dat geen eten. In die tijd lees ik de krant, daarna ontbijten, dan een stuk of wat pillen, een uurtje wachten en weer een pil.

Een half uur voor het avondeten weer een pil, direct daarna nog een, en dan om ca. 22.00 uur de laatste twee. De apotheek heeft het schema wel ingewikkeld gemaakt, zeker vergeleken met het schema in het ziekenhuis. Waarom is mij niet duidelijk, maar op dit moment heb ik ook geen zin om dat precies te gaan uitzoeken.

Morgen zal ik de verzekering eens bellen hoe het zit als ik op controle naar het ziekenhuis moet. Ik kan nu niet zelf rijden, kan ik dan gewoon een taxi nemen? Dat zal wel weer een hele toestand zijn. Ik zie in de polis dat ik een speciale vervoerslijn met een 0900 nummer moet bellen. Het zal wel een gedoe zijn.

Morgen is het drie weken geleden dat ik geopereerd werd. Mijn borstbeen in de lengte doorgezaagd, vier omleidingen aangebracht, terwijl mijn hart open en bloot lag en rustig (?) door pompte. En nu zit ik alweer mijn web-log te tikken, neem alleen voor het slapen gaan nog soms een paracetamol. Wonderbaarlijk hoe snel dat gaat. Het borstbeen heeft 6-12 weken nodig om te genezen, dat voel ik nog wel, zeker als ik moet hoesten. De revalidatie start daarom ook pas echt na zes weken.

Hoe de revalidatie in mijn geval zal gaan, moet ik nog bespreken. Vanzelfsprekend moet ik weer conditie opbouwen, maar als de conditie weer een beetje redelijk is en de bloedwaarden zijn weer goed, dan is het natuurlijk ook weer tijd voor de volgende chemo en dat is weer slecht voor de conditie. Een interessante uitdaging voor de fysiotherapeut.